Les vécus de l’enfant hospitalisé à Dakar. Une analyse ethnographique des paroles et des interactions dans quelques services de pédiatrie à Dakar

Résumé

L’Afrique subsaharienne continue à enregistrer le taux de mortalité infantile le plus haut du monde, et la santé des enfants en Afrique constitue une priorité des programmes de développement. Malgré leur présence importante dans les structures sanitaires, les paroles des enfants africains sur les expériences de la maladie et des soins hospitaliers sont rarement enregistrées dans la littérature. Notre thèse a donc pour objectif de mettre en évidence les perceptions de l’enfant malade, de ses proches et des soignants dans quelques services publics de pédiatrie à Dakar. Notre recherche s’inscrit à la croisée de l’anthropologie de la santé et celle de l’enfance, où l’enfant est considéré comme un acteur social. L’approche ethnographique est employée afin de « contextualiser » l’expérience du jeune malade et de la situer dans de multiples interactions. Les cas d’une vingtaine d’enfants malades sont exposés, documentés par le biais d’entretiens avec ces jeunes patients et leurs proches ainsi que par une observation participante dans le service de pédiatrie. En complément, des entretiens semi-structurés sont réalisés et des dessins et des textes sont recueillis auprès d’écoliers dans deux écoles primaires dakaroises. Les résultats de la recherche s’ouvrent sur trois études de cas de trajectoires d’enfant cancéreux. Ensuite, nous analysons chaque aspect de l’hospitalisation, de la manifestation de la maladie au rétablissement, depuis les sphères socio-familiales jusqu’au milieu hospitalier. Étant donné que les ressources financières et sociales dans le ménage sont souvent limitées, les parents réfléchissent, discutent et négocient avant la prise de décision d’amener leur enfant à l’hôpital. De multiples itinéraires thérapeutiques existent et le détour chez le marabout constitue la voie normale. Les membres des familles démunies négocient l’accès de leur enfant aux soins malgré toutes les contraintes. En dépit des difficultés à l’hôpital, les enfants y trouvent également de nouvelles amitiés, et renforcent leur réseau social au-delà de leur communauté locale. Puis, nous examinons deux aspects essentiels dans les vécus des enfants cancéreux : l’annonce de la maladie et l’expérience de la douleur. Premièrement, les médecins annoncent rarement le cancer aux parents malgré le protocole. Nous concluons que la fin de vie n’a pas de place à l’hôpital de Dakar, la mort de l'enfant étant considérée par les médecins comme un échec professionnel. Le dialogue entre le patient et les soignants, ainsi que les soins palliatifs, semblent pertinents pour améliorer la qualité de fin de vie de ces enfants mourants. Deuxièmement, la pauvreté ne permettait pas aux enfants malades d’accéder aux antalgiques nécessaires, tandis que les soignants travaillaient dans des conditions difficiles et étaient souvent épuisés et désabusés. Différents types de hiérarchies interagissaient conjointement – entre le médecin et le patient, le médecin et l’infirmier, le professeur et ses étudiants, l’ancien patient et le nouveau patient, et finalement les adultes et les enfants – et ont défini leurs relations et le mode d’interactions dans le service. Les soignants ont adapté leur pratique du geste douloureux en fonction de ces circonstances. Nous remarquons que le statut du malade démuni qui vient dans un hôpital public, et celui de l’enfant en particulier, est généralement un « facteur de risque », et qu’il existe une conviction partagée que la réduction des douleurs des enfants n’est pas une tâche essentielle pour les soignants. À l’inverse, les témoignages des enfants confirment leur autonomie et leurs capacités de réflexion. L’espace de soins est un des carrefours de l’enfance entre société, médecine, ou simplement, l’école de la vie. Les enfants souffrent de douleurs, d’inquiétudes et d’inégalités de traitement, pourtant, ils transforment, au fur et à mesure, leur environnement en un lieu du quotidien tissé de nouvelles relations sociales et de significations. L’anthropologie de l’enfance joue son rôle en leur donnant un visage et une voix dans le domaine de la politique de la santé publique.

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